CMJP recebe visita do Instituto Primeiro Olhar
A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) recebeu integrantes do Instituto Primeiro Olhar, que auxilia mães e famílias de crianças com Síndrome de Down, na manhã desta quarta-feira (15). A visita serviu para firmar parcerias com o Legislativo, que vai realizar uma audiência pública, dia 23, às 11h, para tratar de problemáticas ligadas à trissomia do cromossomo 21.
“Queremos atingir a população, não só a que desconhece o assunto, mas os profissionais de Saúde. Qualquer pessoa com Síndrome de Down pode estar inserida na sociedade em qualquer área. A nossa luta é pelo diagnóstico da Síndrome antes do nascimento”, alertou o vereador Thiago Lucena (PMN), que intermediou a visita do Instituto Primeiro Olhar à CMJP.
Entre os assuntos tratados, destacou-se a ideia de tornar obrigatória e gratuita para qualquer criança que nasça com Síndrome de Down a realização do ecocardiograma. Isso possibilitaria detectar e tratar precocemente qualquer cardiopatia. Outro desafio é que as maternidades públicas e privadas disponibilizem o exame do cariótipo – para detectar anomalias genéticas relacionadas ao número de cromossomos – laudo necessário ao paciente com Síndrome de Down para realizar terapias específicas.
“Por ter um filho com Down, é importante que nós enquanto família sejamos ativistas da causa, para mostrarmos ao poder público e sociedade que todos com a Síndrome podem se inserir em todos os âmbitos da sociedade. Por causa disso, eu, outras mães e o médico Eduardo Fonseca, criamos o instituto Primeiro Olhar. Um dos nossos objetivos é dar melhor atenção e acompanhamento para quem tem a Síndrome de Down, desde a gestação até o nascimento”, explicou uma das sócias fundadoras do Instituto, Renata Burity.
50% das pessoas com Down podem nascer com cardiopatia
Segundo Renata Burity, famílias enfrentam dificuldades porque faltam discernimento e empoderamento. Ela afirmou que aqueles com Down e famílias que convivem com quem tem a Síndrome sentem mais dificuldades nas áreas da Saúde e Educação. “50% das pessoas com Down têm chance de nascer com cardiopatia. Isso precisa ser diagnosticado na gestação para que, quando a criança nasça, receba todos os acompanhamentos necessários para garantir seu bem-estar”, destacou.
“É importante que isso seja garantido por lei em João Pessoa. Queremos sensibilizar o poder público para que esse benefício seja um direito de toda criança que nasça com a Síndrome de Down. A CMJP pode nos apoiar de várias formas, a primeira é mostrando para a sociedade e profissionais de Saúde que existem diretrizes de atenção à saúde da pessoa com Síndrome de Down. Queremos fazer com que essas diretrizes sejam conhecidas por todos”, comentou a diretora-geral do Instituto Primeiro Olhar, Thayse Dias.
Também participaram da reunião o presidente da CMJP, Marcos Vinícius (PSDB), e os vereadores Dinho (PMN), Milanez Neto (PTB), Thibério Limeira (PSB), Marcos Henriques (PT) e Eliza Virgínia (PSDB).
Instituto Primeiro Olhar
O Instituto Primeiro Olhar completa um ano dia 19 deste mês. A associação acolhe emocionalmente as famílias de crianças com Síndrome de Down, seja recebendo o diagnóstico no pré-natal ou após o nascimento. A entidade realiza visitas em residências, maternidades públicas e privadas, acompanhamento via redes sociais da internet e whatsapp. O Instituto já atende 59 famílias em toda a Paraíba e seus trabalhos alcançam cidades como João Pessoa Campina Grande, Guarabira, Aroeiras, Queimadas, Catolé do Rocha, entre outras.
Em função do Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, serão realizadas diversas atividades na Capital, de 19 a 25 deste mês. O Instituto é o porta-voz oficial na Paraíba da campanha nacional “Síndrome de Down tem Diretriz”.