Síndrome de Down é tema de audiência pública na CMJP

por Rafaela Cristofoli — publicado 22/03/2017 21h00, última modificação 02/07/2019 17h32
O evento, proposto pelo vereador Thiago Lucena (PMN), contou com a presença de diversas entidades que lutam pela melhoria da qualidade de vida dos portadores da síndrome
Síndrome de Down é tema de audiência pública na CMJP

A Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) realizou, no final manhã desta quinta-feira (23), uma audiência pública para debater políticas que atendam as necessidades dos portadores da Síndrome de Down. A discussão foi proposta pelo vereador Thiago Lucena (PMN) em alusão ao Dia Internacional da Síndrome (21 de março).

Thiago Lucena justificou que o objetivo da audiência é dar visibilidade ao tema, reduzir o preconceito e debater questões como acessibilidade, assim como discutir com as famílias e entidades as dificuldades enfrentadas pelos portadores da Síndrome. “A mensagem que queremos deixar aqui é a de que ser diferente é normal. As pessoas com Síndrome de Down possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a Síndrome não os define”, afirmou o propositor.

Composição da mesa foi formada por militantes pelos direitos da pessoa com Síndrome de Down.

O parlamentar ainda destacou que o dia 21 de março foi “inteligentemente escolhido” porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo de número 21, que nas pessoas com a Síndrome, possui um cromossomo a mais (condição conhecida como trissomia).

Thiago Lucena aproveitou a oportunidade para informar que conversou com o ex-vereador Marmuthe Cavalcanti para solicitar o desarquivamento de dois projetos de autoria dele: um que trata do atendimento especializado aos portadores da Síndrome de Down; e outro que dispõe sobre a necessidade de realização de exames específicos, como o cariótipo – necessário para a confirmação da Síndrome – e o ecocardiograma – para identificação de possível cardiopatia.

Primeiro Olhar

O médico Eduardo Fonseca, pós-doutor em medicina fetal e presidente do Instituto Primeiro Olhar, fez uma breve explanação sobre a importância do diagnóstico e sugeriu que o Sistema Único de Saúde (SUS) adote uma mudança na rotina pré-natal, com foco no primeiro trimestre, assim como já ocorre sistema suplementar de saúde.

Eduardo Fonseca defendeu novo modelo de pré-natal para identificar com mais facilidade malformações e alterações cromossômicas no bebê.[/caption]

“A maioria absoluta de mortes maternas e de recém-nascidos ocorrem no SUS, e nós podemos corrigir isso com a adoção de um novo modelo de pré-natal baseado no rastreamento, diagnóstico e humanização. A realização de exames de ultrassonografia no primeiro trimestre de gestação pode identificar a maioria das malformações, inclusive as alterações cromossômicas, e o diagnóstico precoce reduz a mortalidade infantil e melhora a saúde das gestantes”, defendeu.

Eduardo Fonseca pediu ajuda para solicitar que o poder público invista em uma Casa da Cidadania da Gestante, com o objetivo de garantir a realização de ultrassonografias no início da gestação e consultas de alto risco, caso seja identificada alguma malformação. Ele também sugeriu a criação do “Dia da Cardiopatia Congênita” e informou que o Instituto Primeiro Olhar vai lançar, em maio, uma campanha para rastrear cardiopatias ainda no primeiro trimestre de gravidez.

Políticas Públicas


Thayse Dias salientou que há subnotificação nas estatísticas oficiais sobre nascimentos de pessoas com Síndrome de Down em JP.

Thayse Dias, diretora do Instituto Primeiro Olhar, alertou para a necessidade de notificação dos nascimentos de crianças portadoras de Síndrome de Down. “Ano passado, o Ministério da Saúde registrou seis nascimentos de portadores da Síndrome em João Pessoa, mas só no Instituto Primeiro Olhar nós atendemos 22 recém-nascidos. A subnotificação nos preocupa, porque com atividades de estimulação precoce as crianças com Síndrome de Down podem ter uma vida plena, como qualquer outra criança”, reforçou. Além da atenção à saúde, ela ainda defendeu a necessidade de que as crianças tenham acesso a mediadores na sala de aula, em escolas públicas ou particulares, sem custo adicional.

Presenças

Convidados, vereadores e interessados no tema compareceram para debater e propor soluções em plenário.

Além do propositor da audiência, vereador Thiago Lucena, compuseram a mesa a vereadora Helena Holanda (PP), que secretariou os trabalhos; o doutor Eduardo Fonseca e a diretora Thayse Dias, do Instituto Primeiro Olhar; o doutor Roberto Magliano, Vice-presidente do Conselho Regional de Medicina; Hellosman Oliveira, presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência; Marmuthe Cavalcanti, ex-vereador; e Carolina Vieira, representante da Associação de Deficientes e Familiares (Asdef).

Também participaram da discussão os vereadores Damásio Franca (PP), Bruno Farias (PPS), Humberto Pontes (PT do B), Marcos Henriques (PT) e Tibério Limeira (PSB).